Альбинизм: трудно быть другим

Альбинизм – достаточно редкое, врожденное, генетически наследуемое различие.

Легко ли жить тем, кто совершенно не похож на окружающих? Об этом стоит вспомнить 13 июня, когда в мире отмечают Международный день распространения информации об альбинизме.

Альбинизм – достаточно редкое, врожденное, генетически наследуемое различие. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами не страдают альбинизмом.

Редкое сочетание генов

Ген альбинизма встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента меланина в волосах, коже и роговице глаз. Отсутствие меланина не поддается лечению.

На юге Африки альбинизмом страдает один человек из тысячи 

В Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17−20 тысяч человек. В гораздо большей степени альбинизм распространен в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании им затронут один человек из 1400, а в Зимбабве и других этнических группах южной Африки − примерно один из тысячи.

Солнце – фактор риска

Альбиносы уязвимы к солнечным лучам и яркому свету. Как результат, они страдают от нарушений зрения и предрасположены к развитию рака кожи. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. 

Лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, однако чаще всего информация о случаях физического нападения на альбиносов поступает из африканских стран. Более высокая степень контраста пигментации кожи вызывает более высокий уровень маргинализации и дискриминации.

Фото УВКБ

Насилие и дискриминация

В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация чаще всего выражается в высмеивании и третировании детей-альбиносов. В других регионах планеты дискриминация подпитывается давно укоренившимися мифами и заблуждениями относительно альбинизма, из-за чего альбиносам может грозить смертельная опасность. В Танзании многие жители верят, что кожу, мясо и кости альбиносов можно использовать для лечения всевозможных заболеваний. В результате таких суеверий жизнь многих альбиносов в Танзании подвергается ежедневной опасности. Слухи о целебных свойствах органов альбиносов постепенно распространяются и в соседней Кении.

Просветительская работа по теме альбинизма при помощи групп поддержки и гражданского общества способна спасть человеческие жизни. В 2016 году Икпонвоса Эро, независимый эксперт в области прав лиц, страдающими альбинизмом, представила Совету ООН по правам человека первый в истории доклад по альбинизму. 1 августа 2021 года Мулука Анне Мити-Драммонд из Замбии вступила в должность Независимого эксперта ООН по вопросу об осуществлении прав лиц с альбинизмом.